El dia 29 de desembre és la jornada en la que es celebra el Dia Europeu de les Malalties Rares, aquest divendres passat va ser el primer dia en que es commemorà.
Les malalties rares són aquelles que sofreix cinc de cada deu mil persones a l’Unió Europea, no per això no són greus sinó tot el contrari aquestes tenen un alt risc de mort o d’invalidesa crònica ja que no tenen cura fins al moment. Per tant l’esperança de vida de les persones que les sofreixen és curta.
Moltes associacions de pacients com és la Federació Espanyola de Malalties Rares, demanen que s’invertisca molts més recursos per a avançar en els tractaments perquè són al voltant de tres milions d’espanyols els que sofreixen algun tipus d’aquestes malalties.
També denuncien la vulnerabilitat dels pacients i familiars sofridors de les malalties rares ja que en moltes ocasions no tenen un tractament segur el qual seguir, a més de les discriminacions a nivell d’educació, social i laboral per ser persones ‘diferents’.
La majoria de les malalties rares són detectades a l’infancia, el preocupant és que en moltes d’elles no es sap el seu origen.
Alguns exemples són la distrosia muscular de Duchenne ( un trastorn neoromuscular), leucodistrofia ( enfermetat mitocondrial), trastorns de moviments, síndrome de Rett... Aquesta última és una alteració neurològica que representa la segona causa de retràs mental més freqüent després del sindrome de Down, i el sofreixen 2100 xiquetes espanyoles.
Les malalties rares són aquelles que sofreix cinc de cada deu mil persones a l’Unió Europea, no per això no són greus sinó tot el contrari aquestes tenen un alt risc de mort o d’invalidesa crònica ja que no tenen cura fins al moment. Per tant l’esperança de vida de les persones que les sofreixen és curta.
Moltes associacions de pacients com és la Federació Espanyola de Malalties Rares, demanen que s’invertisca molts més recursos per a avançar en els tractaments perquè són al voltant de tres milions d’espanyols els que sofreixen algun tipus d’aquestes malalties.
També denuncien la vulnerabilitat dels pacients i familiars sofridors de les malalties rares ja que en moltes ocasions no tenen un tractament segur el qual seguir, a més de les discriminacions a nivell d’educació, social i laboral per ser persones ‘diferents’.
La majoria de les malalties rares són detectades a l’infancia, el preocupant és que en moltes d’elles no es sap el seu origen.
Alguns exemples són la distrosia muscular de Duchenne ( un trastorn neoromuscular), leucodistrofia ( enfermetat mitocondrial), trastorns de moviments, síndrome de Rett... Aquesta última és una alteració neurològica que representa la segona causa de retràs mental més freqüent després del sindrome de Down, i el sofreixen 2100 xiquetes espanyoles.
És una pena que totes les persones que tenen la mala sort de sofrir-les no tinguen un tractament al qual aferrar-se a més de tindre un curta esperança de vida, com en totes les malalties és necessàri que continuen investigant sobre elles.
2 comentaris:
Precisament el "problema" d'aquestes malalties, en la meua opinió radica en la poca incidència que tenen en la població. Desgraciadament, com en la majoria d'ocasions, les possibilitats de guanyar diners està darrere de tot, fins i tot en la medicina. Si n'hi ha pocs malalts, pocs diners a guanyar amb els medicaments, amb els dies d'hospitat, etc.; per tant fer una gran inversió per a estudiar la malaltia, pot no ser rentable.
Tinc la mateixa opinió que rafa, peque: perquè ens hem de preocupar per quatre gats que tenen els dies comptats?. A més, això no ix rentable a l'estat, ja que suposa l'inversió de molt de capital per a realitzar es investigacions pertinents per a salvar només a 5 de cada 10.000 persones. Però això suposa un problema o un dilema ètic, i per a aquella gent a la qual l'importa el prblema, s'afanya a fundar associacions i fundacions per a recaptar diners i que ,almenys,aquestes malalties rares siguen investigades per a que aquestes persones puguen viure la seua vida, i que la seua vida no estiga condicionada pel poder de l'estat i les seues decisions.
Publica un comentari a l'entrada