Un nuevo modelo sanitario para agilizar los diagnósticos de las enfermedades raras

Noticia extraída de la revista Sinc,12 de febrero del 2013

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras –el próximo 28 de febrero– la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha participado en el diseño de un modelo sanitario basado en el estudio ENSERio2,que propone una mejor coordinación de los recursos existentes para agilizar y mejorar los diagnósticos y tratamientos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el mundo hay aproximadamente 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población.En España estos trastornos afectan a unos tres millones de personas.El proyecto, en el que también han colaborado la Fundación ONCE y la Fundación Especial Caja Madrid, propone un sistema organizativo para la atención de quienes sufren este tipo de enfermedades en las comunidades de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y la Comunidad de Murcia.La propuesta se basa en tres elementos fundamentales: una zona de diseño, estrategia y evaluación; una unidad coordinadora y una zona de intervención.Con este modelo de organización, los profesionales quieren hacer frente a los principales problemas de quienes padecen enfermedades raras: el retraso en recibir el diagnóstico y la falta de información. Por este motivo,la escasez de información, dificulta el diagnóstico y los tratamientos y provoca que los perjudicados tengan que desplazarse fuera de su provincia en busca de respuestas para recibir un tratamiento adecuado.