Según un informe de la Comisión Europea una enfermedad rara tiene lugar cuando es inferior a 5 de cada 10.000 habitantes.
Hasta ahora se conocen unas 8.000 enfermedades raras. Entre estas se encuentra la anemia. Encontramos un grupo llamado "anemias raras" que principalmente son hereditarias. La causa principal de esta enfermedad es en casi todos, los casos la escasez de hierro.
Las anemias raras, suelen permanecer mucho tiempo sin ser diagnosticada o con un diagnóstico incorrecto.
En muchos casos la falta de un diagnóstico conlleva a la imposibilidad de predecir el curso de su dolencia, esto puede crear un estado emocional a la deriva, ya que a veces se hace imposible de desarrollar una advertencia genética para embarazos futuros.
Resolver esto ha llevado muchos años y se ha establecido un objetivo de la Comisión Europea que ha correspondido a la creación de redes de expertos europeos, como puede ser ENERCA para las anemias raras. Dicha red posee actualmente 63 enfermedades raras, y entre estas podemos resaltar la anemia de Fanconi, las talasemias y la hemoglobinuria paroxística nocturna ( HPN).
Para una información más detallada aquí.
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